مدیریت اطلاعات

انقلاب بلاکچین در صیانت [فرا ] حقوقی از داده‎های حساس (مطالعه موردی: اطلاعات ژنتیکی انسانی)

نوع مقاله : مقاله پژوهشی

نویسندگان

1 استادیار، بخش حقوق خصوصی و اسلامی، دانشکده حقوق و علوم سیاسی، دانشگاه شیراز، شیراز، ایران

2 دانشجوی کارشناسی ارشد، بخش حقوق خصوصی، دانشکده حقوق و علوم سیاسی، دانشگاه شیراز، شیراز، ایران

10.22034/aimj.2022.166593

چکیده

اطلاعات ژنتیکی انسانی، به‌مثابه گنجینه حیات شاهکار خلقت، به حفاظت حداکثری نیاز دارد که ضمن امکان بهره‎برداری در مقاصد علمی و بهبود کیفیت زندگی، حرکت این داده‌های بکر و منحصربه‏فرد را در مسیر توسعه پایدار تضمین کند. در فرایند تقنین مقررات حمایتی، در مقیاس ملی و بین‌المللی، به این مطلب توجه شده است؛ اما در عرصه عمل، چندان کفایت و کارآمدی از خود نشان نداده است، به‎طوری که زمزمه‌های دست‏بردزنی به اطلاعات ژنتیکی انسانی در عصر حاضر، بیش از پیش به گوش می‌رسد. در این میان، تدوین راه‏کارهای حقوقی به‌‎منظور پرکردن خلأهای موجود در اسرع وقت، به‎لحاظ صعوبت و اطاله قانون‌گذاری، گزینه‎ای مردود به نظر می‎آید. فناوری زنجیره بلوکی (بلاکچین) از بسترهای نوظهوری است که با وجود نوپایی، جای خود را در عرصه‎های مختلف باز کرده و همچنان در حال کشورگشایی است. به‎اجمال، چنین به ذهن می‎رسد که ظرفیت‎های بی‎نظیر این فناوری، می‎تواند همان حلقه مفقوده‌ای باشد که علم حقوق را در مسیر تنظیم و تعدیل روابط انسانی برای حفاظت از اطلاعات حساس هدایت می‎کند. ابزار فناوری می‌تواند در نظارت و صیانت از این اطلاعات کارآمد باشد. بدیهی است که شکل‎گیری و تحکیم این تعامل دوجانبه، به بسترسازی هوشمندانه‎ای نیاز دارد که جز با شناخت ابعاد این دو عرصه، علم حقوق و علم فناوری، میسر نخواهد بود. بنابراین، نگاشته‌ پیش ‌رو، با بحث از حمایت عملیاتی از منابع ژنتیکی انسانی، وجهه و رویکرد کاربردی خود را عیان می‎کند. این چهره با طراحی یک نظام حمایتی مختلط (حقوقی و فراحقوقی) در تأمین نظم ساختاری مورد نیاز مسئله‎ پژوهش، به حد اعلای خود می‌رسد.

کلیدواژه‌ها

عنوان مقاله [English]

Blockchain Revolution in [ultra/beyond] Legal Protection of Sensitive Data (Case Study of Human Genetic Information)

نویسندگان [English]

  • Mahboobeh Mina 1
  • Zahra Gholampour 2

1 Assistant Prof., Department of Private and Islamic Law, Faculty of Law and Political Science, Shiraz University, Shiraz, Iran

2 MSc.Student, Department of Private Law, Faculty of Law and Political Science, Shiraz University, Shiraz, Iran

چکیده [English]

Human genetic information, as the life treasure of the masterpiece of creation, needs maximum protection that, while being able to be used for scientific purposes and improving the quality of life, ensures the movement of this unique data on the path of sustainable development. Although this has been considered in the legislative process of protectionist regulations, on a national and international scale, it has not shown enough adequacy and efficiency in practice; So that whispers of unauthorized access to this data are heard more and more in the present age. In the meantime, formulating legal solutions to fill the existing gaps as soon as possible, because of difficulty and length of legislation, seems to be a rejected option. On the other hand, the sharp-footed horse of technology has embarked on unpaved routes and opened new horizons for its riders. Blockchain is one of the most emerging platforms that, despite its infancy, has opened its place in various fields and is still opening up. At a glance, it seems that the unique capabilities of this technology could be the missing link that guides the law for regulating human relations and protect sensitive information. In other words, the danger of open access to human genetic information, with such a wide range of consequences, is so near that legal solutions- although it is Necessary and should be tried to create and make them effective- is insufficient. Helping tool, technology, with its inherent dynamism, will block the violators' way of accessing this rich data. Obviously, the formation and consolidation of these two areas requires a smart bedrock, just will be possible by identifying Dimensions of law and technology. Thus, this paper designs a hybrid system (legal and ultra-legal) for human genetic resources' protection with a Practical approach.

کلیدواژه‌ها [English]

  • Human genetic resources
  • Genetic theft
  • Blockchain technology
  • Medical law
آیین‎نامه اجرایی شرایط دسترسی و نحوه بهره‎برداری از منابع ژنتیکی کشور ابلاغی مورخ 12/4/1400.
بختیاروند، مصطفی؛ جمالی نژاد، شیوا (1396). نقش حقوق رقابت در بهبود سلامت عمومی. فصلنامه حقوق پزشکی، 11(42)، 165- 190.
ریفکین، جرمی (1383). فرارخسارهای قرن بیوتکنولوژی، سیاحت غرب، (19)، 122- 125.
رئیسی دزکی، لیلا؛ قاسم زاده لیاسی، فلور (1399). چالش‌های نظام حقوقی ایران در نقض داده‌های شخصی و حریم خصوصی در فضای سایبر. مجله حقوقی دادگستری، 84(110)، 123-146.
عبدالرحیمی، بهناز (1398). کاربرد بلاکچین در ثبت سوابق و نسخه‎های پزشکی الکترونیک. پایان‎نامه کارشناسی ارشد دانشگاه بین‎المللی امام رضا (ع). دانشکده فنی و مهندسی.
فلاح، زینت (1399). کاربرد فناوری بلاکچین در کسب‎وکارهای مختلف (در حوزه سلامت)، قابل دسترسی در:  https://www.karlancer.com/blog/blockchain-usage/ به تاریخ: 28/6/1399.
قانون حفاظت و بهره‎برداری از منابع ژنتیکی کشور مصوب 24/10/1396 و لحاظ اصلاحات تا متن نهایی منتشرشده در 16/7/1397.
لایحه صیانت و حفاظت از داده‌های شخصی، تیر ماه 1397، قابل دسترسی در آدرس زیر: https://www.ict.gov.ir
لطیف‌زاده، مهدیه؛ قبولی درافشان، سید محمد مهدی؛ محسنی، سعید و عابدی، محمد (1400). تحلیل بستر قانونی حمایت از داده شخصی در اتحادیه اروپا. پژوهشنامه پردازش و مدیریت اطلاعات، 37(2)، 439- 472.
منیبی، حمیدرضا؛ رمضان‌پور، بیتا (1399). ثبت بین‎المللی اختراعات در صنایع پزشکی. دوفصلنامه تمدن حقوقی، 3(7)، 27-41.
DL170 Essentials of Patents – Module 1, wipo advanced courses. (2021). available at: https://www.wipo.int/academy/en/courses/distance_learning.
Esposito, Ch., De Santis, A., Tortora, G., Chang, H., Kwang, K. & R. Choo, (2018). Blockchain: A Panacea for Healthcare Cloud-Based Data Security and Privacy?, IEEE Cloud Computing January, Department: Cloud and the Law, 31-37.
Essentials of Patents Dl-170 – Wipo Short Course. (2021). 1-20, available at: https://www.wipo.int/academy/en/courses/distance_learning.
EUR-Lex. (2016). Regulation (EU) 2016/679 on the protection of natural persons with regard to the processing of personal data and on the free movement of such data (General Data Protection Regulation – GDPR). Official Journal of the European Union, 1–88, available at: https://eurlex.europa.eu/legalcontent/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32016R0679&from=N.
European Commission, Shaping Europe’s digital future, Blockchain Strategy, Last update 25 June 2021, available at: digital-strategy.ec.europa.eu/en/policies/blockchain-strategy.
Guo, Y., Liang, C. (2016). Blockchain application and outlook in the banking industry. Financial Innov., 2 (1), 24.
Jha, A. K., Doolan, D., Grandt, D., Scott, T.  & D. W.  Bates. (2008). The use of health information technology in seven nations. Int. J. Med. Inform., 77(12), 848–854.
Li, H., Zhu, L., Shen, M., Gao, F., Tao, X. & S. Liu. (2018). Blockchain-based data preservation system for medical data. J. Med. Syst., 42(8), 141.
Lin, C., Huang, D. He, X., Choo, K.-K. R. & A. V. Vasilakos. (2018). BSeIn: A blockchain-based secure mutual authentication with fine-grained access control system for industry 4.0, J. Netw. Comput. Appl., 116, 42–52.
Liu, X., Wang, Z., Jin, Ch., Li, F. & G. Li. (2019). A Blockchain-Based Medical Data Sharing and Protection Scheme, IEEE, 7, 118943- 118953.
McKinlay et al., J. Blockchain: Background, Challenges and Legal Issues. (2016). DLA Piper Publications, doi.org/https://www.dlapiper.com, available at: doi.org/https://www.dlapiper.com/en/uk/insights/publications/2017/06/blockchainbackground-challenges-legal-issues.
Preethi, M., Balakrishnan, R. (2017). Cloud enabled patient-centric EHR management system.  in Proc. IEEE Int. Conf. Adv. Commun., Control Comput. Technol., Ramanathapuram, India, 1678–1680.
Xhafa, F., Feng, J., Zhang, Y., Chen, X. & J.  Li, (2015). Privacy-aware attribute based PHR sharing with user accountability in cloud computing. J. Supercomput., 71(5), 1607–1619.
Yue, X., Wang, H., Jin, D., Li, M. & W. Jiang. (2016). Healthcare data gateways: Found healthcare intelligence on blockchain with novel privacy risk control. J. Med. Syst., 40, 218.
Zhang, A., Lin, X.  (2018). Towards secure and privacy-preserving data sharing in e-health systems via consortium blockchain. Journal of Medical Systems, 42(8), 140.
مدیریت اطلاعات
دوره 8، شماره 1 - شماره پیاپی 14
شهریور 1401
صفحه 93-110
  • تاریخ دریافت: 22 تیر 1401
  • تاریخ بازنگری: 12 شهریور 1401
  • تاریخ پذیرش: 08 دی 1401